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妹妹患怪病,姐姐为她去学医(组图)

来源:重庆晨报  发布日期:2013年8月30日

  昨日,儿童医院血液科病房,申雅恋正在照料患病的妹妹申雅娟。

  21岁申雅恋就读重医大,一有机会就会向教授询问“肺含铁血黄素沉着症”的疗法

  21岁的申雅恋原本想读商科,但最后选择了学医,她的心愿是和妹妹一起放风筝

  9岁,她却在医院里待了8年,这无疑是痛苦的,但她又是幸运的,因为21岁的姐姐,为了照顾她,毅然放弃了自己喜爱的专业。

  这是怎样的姐妹情深,这是怎样的血浓于水。

  祝福这对坚强的姐妹,让她们放风筝的梦想早日实现,祝福这个坚强的家庭,让他们重回欢乐时光。

  她今年9岁,8年前患上了一种名为肺含铁血黄素沉着症的病。这种病比白血病更严重,8年的童年时光她几乎是在重医附属儿童医院度过,如今她只能靠吸氧维持生命。她的名字叫申雅娟,她的梦想是在春天时可亲自去放风筝。

  她今年21岁,从8年前开始她无时无刻不在担心和自责中度过。她的少年时光总是奔波在学校和医院之间,如今她在绝望中坚守希望。她是申雅娟的姐姐申雅恋,她最大的愿望就是能拉着妹妹的手一起跑着跳着到野外去放风筝。

  然而,如今这对姐妹,却要在病魔面前作一个生离死别的抉择。

  幸福的开始

  “从我上小学时就希望有弟弟妹妹,初一那年我终于有了亲妹妹”

  昨天上午11点半,儿童医院血液科病房监护4床,那个胖胖的戴着氧气罩侧身躺在病床上的女孩就是9岁的申雅娟。身旁,姐姐申雅恋正用湿毛巾给她擦手臂和身体。

  这个暑假,申雅恋每天都会从位于两路的家中给妹妹送饭,然后喂饭,擦拭身体。

  病床旁边,46岁的妈妈周云秀虽然已很多次把头发染黑,可是贴着头皮的发根处又长出了一大片白发。8年来,女儿申雅娟不知道进了多少次医院,激素治疗让只有1.1米高的她重达110斤,胖得让她的样貌和妈妈、爸爸、姐姐没有一点相像。

  然而,9年前,这个小生命的降临却给原本就很幸福的三口之家增添了更多的乐趣,特别是姐姐申雅恋最欢喜。因为爸爸申群兴和妈妈两人在外打拼,从申雅恋6岁起,她就希望能有弟弟妹妹的陪伴。

  12岁那年,申雅恋终于有了可爱的妹妹。她说:“小时候,妹妹和我相处的时间比爸爸妈妈更多,就连晚上睡觉她也要挨着我睡。”

  无奈的8年

  “上天给了我一个妹妹,却不给我一个健康的妹妹”

  这样的幸福时光直到妹妹申雅娟长到1岁时的一次突然发烧入院,申雅恋回忆:“当时听医生说妹妹的病比白血病还严重,我们全家就只有哭。”

  “这些年,只要我在学校听到是爸爸妈妈打来电话,我就会心慌,担心是不是妹妹的病情又恶化了。”申雅恋说,只有接通电话时听到的是妹妹的声音,她才会安心。申雅恋说,她从来没有让父母担心过什么。不过,妹妹突然生病让当时不过十二三岁的申雅恋整个人都变了。

  申雅恋总是觉得,是因为自己没有照顾好才让妹妹得了这个怪病。直到昨天,她都还在说:“当时医院说妹妹得病可能是接触了化学药品,生病前基本上都是我在照顾她,肯定是我没照看好她才会这样,才让她没有一个正常的童年。”

  生病前,申雅娟和姐姐最亲,生病之后也还是一样。只要妹妹一个电话,申雅恋就会在放学后从位于渝北两路的中学坐车去儿童医院看望。这一趟差不多得花近两个小时。

  这样的日子,一直延续了8年,直至今天。

  毅然的放弃

  “我知道她其实最想读的是西南财经大学,但是为了小女儿,我只有让她放弃”

  申雅恋说,原本她的理想是读商科,想大学毕业后自己创业。可是,从她13岁那年起,她的理想就不得不改变了,因为妹妹和父母。

  “上中学的时候,我就在网上查过,妹妹的病很罕见基本上治不好。”申雅恋说,虽然自己学医不一定能治好妹妹,可是总能在生活上饮食上帮帮她。爸爸申群兴也劝她:“女儿,以后你就学医吧,为了妹妹。”昨天,申群兴告诉晨报记者,对于大女儿,他满是亏欠,但也只有亏欠。

  申群兴说:“我知道她其实最想读的是西南财经大学,但是为了小女儿,我只有让她放弃。”正如爸爸所说,申雅恋确实放弃了,选择填报重医读临床医学。

  上了医科大学,申雅恋会抓住任何机会向老师教授们询问“肺含铁血黄素沉着症”的治疗办法。可是每当她一提起这个医学名词时,老师都是摇头。于是,她的课余空闲时间就基本上泡在网上,查询国外和外地有没有治疗方案。结果还是失望。

  暑假过后,申雅恋即将上大三了。

  决绝的坚持

  “就算治不好我们也要让她舒舒服服地离开,如果现在放弃她要承受多大的痛苦啊”

  这次已是申雅娟今年第三次住院了。原本这次她也应该在重症监护室,可是申雅娟说:“如果在普通病房没有生命危险,我想住普通病房,我想和姐姐、爸爸妈妈在一起。”

  不过,因为肺纤维化严重,就连医生都曾劝一家人放弃。申群兴说:“8年都过来了,可是这次我真的想过放弃。”因为给小女儿治病,申家已花了120多万元。并且为了照顾小女儿,申群兴和周云秀已6年没工作没收入全靠积蓄。并且,为了筹医疗费这家人已卖掉了房子。

  可是,当申群兴将妻子和大女儿拉到病房外商量是否放弃时。申雅恋很坚决:“就算治不好我们也要让她舒舒服服地离开,如果现在放弃她要承受多大的痛苦啊。”不过,正是申雅恋的坚持让爸爸打消了这个念头。

  让申雅恋不忍放弃的除了对妹妹的爱,还有妹妹的懂事和发自内心的恐惧。“如果告诉她吃奶油对身体不好她绝不会再吃。”申雅恋说,因为生病和对死亡的恐惧,9岁的妹妹过早地懂事,她总是说:“爸爸妈妈,我想长大了赚钱报答你们和姐姐。”

  未知的结局

  “妹妹,如果最后我们还是治不好你,你害怕吗,会恨我们吗?”

  当病房里只有姐妹两人时,申雅娟告诉姐姐:“姐姐,我觉得上天好不公平,让我得这个病。”申雅恋总会安慰妹妹说:“上天是公平的,只要你过了这关就好了。”即使她知道要过这关几乎是不可能。

  亲戚和朋友无数次地劝申家人放弃,不要最后落得人财两空。可是,身在其中的申雅恋能理智面对但情感却无法割舍。她说:“当我问妹妹如果治不好她会不会害怕,会不会恨我们时,她说害怕但不恨的时候,我就只有流泪。”

  申雅恋说,妹妹曾写过一篇名为《我的姐姐》的作文。“她说,希望姐姐带着她去放风筝,去游泳,去旅游……”说着说着,申雅恋难得地笑了。

  昨天,儿童医院血液科医生苏庸春说,申雅娟的病属于自身免疫性疾病,目前情况很严重,国际上都没有根治的疗法。现在只能减缓病情发展争取更多时间。结局到底是怎样,申家人不敢想象,他们只希望能找到能够治疗这种病的医生,希望申雅娟能好起来。

  昨日,儿童医院,妹妹的病床旁,申雅恋和妈妈忧心忡忡。

作者: 责任编辑:张倩
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